„Klubrádió

A 2022.július 8-i adás ismétlése:

Galó Tamás Dominik 5 éves SMA-1-es beteg. 4,5 éve diagnosztizálták nála a betegséget, azóta napról napra küzd, hogy erősödjön és fejlődjön. Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma nevű gyógyszert, ami egy olyan génterápia, ami azon a területen segítené a legjobban a fejlődését, ahol a legnagyobb szüksége van rá: a nyelés. Sajnos a kisfiú már nem felel meg a hazai feltételeknek, de a magyar szabályozástól eltérően az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott súly a 21kg, tehát külföldről rendelve beadható neki a készítmény, viszont nem támogatott áron. Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja mesélte el Tomika történetét, és azt, hogyan próbálják összeszedni a 760 milliós forintos terápia árát. 

Együtt Tomikáért - SMA1 - Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

2022. december 30. Vény nélkül (2022. december 30., péntek 14:00)
21:34
00:00
Műsorvezetők: Lay Viktória Szerkesztők: Lay Viktória