„Vásároljon
Fülbevaló

Négy fal között szabadon

13/01/2021 07:36

| Szerző: Barna Zsuzsa/Klubrádió

A Fülbevaló január 12-i adásában Pálfi Margittal beszélgettünk, aki Duchenne-szindrómás fiát, Csorba Dávidot már 29. éve ápolja odaadással.

Dávid betegsége, a Duchenne-szindróma, genetikai eredetű, izmai az évek során leépültek, mindennapjait ágyhoz kötve éli, beszélni is nehezen tud. Öt éve légzéstámogatásra is szüksége van, de mindez nem akadályozza meg abban, hogy pozitívan szemlélje a világot.

2021. január 12. Fülbevaló (2021. január 12., kedd 13:00)
47:04
00:00
Műsorvezetők: Barna Zsuzsanna Szerkesztők: Kovács M. Veronika
Négy fal között szabadon címmel könyvet írt, amelyben megosztja az olvasókkal gondolatait, kétségeit, történetét, Facebook-oldalán pedig rendszeresen beszámol követőinek a mindennapjairól. Azért döntött a könyvírás mellett, mert egészségi állapota miatt a család nehéz anyagi helyzetben van, és úgy érezte, ő ezzel tud hozzájárulni a családi kasszához. Rengeteg támogató üzenetet kapott, a könyv pedig szinte teljesen el is fogyott már, jelenleg elektronikus formátumban elérhető azok számára, akik kíváncsiak rá, és támogatnák a családot a könyv árával.

Édesanyjával egymásra támaszkodnak: ha valamelyikük mélypontra kerül, a másikuk átsegíti ezen. Margit elmondta: nincs is más választásuk, mint ebből a helyzetből a körülményekhez képest a legjobbat kihozni, és ezért mind a ketten meg is tesznek mindent.

Az édesanya elmondta, hogyan zajlanak a napjaik, milyen nehézségekkel kell szembenézniük. Bár Dávid tíz évvel túlélte azt a kort, amit az orvosok annak idején jósoltak neki, a legnehezebb a helyzetükben talán mégis az, hogy sosem tudhatják, mit hoz a másnap.

Csorba Dávid
 
Csorba Dávid
 

Dávid 24 órás felügyeletre szorul, így édesanyja alig tud otthonról kimozdulni, és az államtól kapott támogatások sem fedeznek minden gyógyszert és gyógyászati segédeszközt, amire Dávidnak szüksége van.

Margit mesélt az álmairól is: egyszer ő is szeretné megírni a történetét a saját szemszögéből. Így is sok, hozzá hasonló élethelyzetben levő édesanyának nyújt lelki támogatást és ad tanácsot – bár elmondása szerint ez a felelősség gyakran terhes neki egy kissé.

Derűjük, humoruk, életszerető hozzáállásuk egyszerre megdöbbentő és felemelő: sokat tanulhatunk tőlük.

Dávid könyvét a Facebook-oldalán tudják megrendelni az érdeklődők.

Fülbevaló
2021. január 12. kedd 13:00
Szerkesztő-műsorvezető: Barna Zsuzsa